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Esclerose Lateral Amiotrófica 18 de maio de 2018

Saúde Humanizada_Dr Renan Barros Domingues

Pós-doutor em Neurologia aborda as questões relacionadas à doença neurodegenerativa que afeta os movimentos voluntários

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma condição bastante rara que acomete neurônios (células do cérebro e medula) responsáveis pelos movimentos voluntários, incluindo a deglutição, a fala, a marcha, entre outros. Tais células comunicam o cérebro com os músculos e sua lesão dificulta a execução dos movimentos desejados. Entretanto, não afeta a lucidez dos pacientes.

Os sintomas são progressivos, ou seja, pioram com o passar do tempo e ainda não há cura, nem um tratamento que permita estacionar a evolução desta doença que acomete cerca de duas em cada cem mil pessoas. Em geral, a manifestação da ELA tem início entre os 55 e 75 anos, sendo ligeiramente mais comum nos homens, mas não é considerada uma doença hereditária, já que apenas 5-10% dos casos são de natureza familiar.

O diagnóstico é baseado na história clínica e no exame neurológico. O exame clínico feito pelo neurologista pode sugerir, com razoável precisão, o diagnóstico de ELA. Além disso, a eletroneuromiografia é essencial para tal confirmação, visto que outras doenças neurológicas podem confundir-se com a mesma, assim como podem ser solicitados exames laboratoriais e ressonância magnética, principalmente com o objetivo de excluir diagnósticos diferenciais.

Embora muitas pesquisas sobre fatores genéticos e ambientais venham sendo feitas, a causa da ELA ainda é desconhecida, não havendo, até o presente, formas efetivas de preveni-la. Apesar da eficácia limitada das opções de tratamento atuais, há alguns medicamentos aprovados para este fim, como o riluzole e o edaravone, fármacos que podem retardar um pouco o progresso dos sintomas e aumentar a sobrevida.

 

Vale lembrar que outras modalidades de tratamento contribuem decisivamente para a melhoria da qualidade de vida, tais como:

  • Fisioterapia: pode aumentar a independência do paciente, pois as atividades aeróbicas de baixo impacto aumentam a força de músculos não afetados, além de reduzir a espasticidade e a dor.
  • Fonoaudiologia: contribui para a melhora da fala e pode proporcionar formas alternativas de comunicação quando a pessoa não consegue mais fazê-lo da forma convencional. Também ajuda a decidir o momento certo de indicar uma via alternativa de alimentação, como a dieta enteral por gastrostomia.
  • Suporte nutricional: o indivíduo com ELA necessita de orientações alimentares específicas para manter o estado adequado de nutrição, em especial nos casos em que os pacientes já estão com gastrostomia.
  • Suporte respiratório: o suporte respiratório não invasivo traz mais conforto e retarda a necessidade de procedimentos invasivos. Com o avanço da doença, a ventilação mecânica deve ser considerada, com traqueostomia acoplada a um respirador. As alternativas devem ser previamente discutidas com o paciente e seus familiares, levando-se em conta as opções individuais de cada pessoa, uma vez que, após iniciada a ventilação mecânica, a mesma é definitiva.

 

Há inúmeras pesquisas em desenvolvimento sobre esta doença e é possível que, em alguns anos, tenhamos tratamentos mais eficazes. Cabe ressaltar que a tecnologia da informação vem trazendo contribuições cada vez maiores, sejam as cadeiras de rodas de alta tecnologia ou os sistemas computacionais que conectam o cérebro do paciente com aparelhos capazes de executar as funções que os músculos não conseguem mais realizar.

O apoio familiar é, sem dúvida, o elemento mais importante no tratamento da ELA. É imprescindível que os pacientes e seus familiares compreendam adequadamente a doença, tenham expectativas realistas e que compartilhem a responsabilidade pelas decisões terapêuticas com o neurologista e com todos os profissionais de saúde.

Nesse sentido, o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar e de cuidados paliativos contribui decisivamente para o enfrentamento da doença, olhando não apenas as necessidades e os sintomas físicos, mas também os aspectos emocionais e sociais envolvidos.


Por Dr. Renan Barros Domingues
Chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Cruz Azul,
Neurologista e Doutor pela Universidade de São Paulo (USP),
Pós-doutor em Neurologia pela Universidade de Lille, França

 

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